Periodista.
La Fundación Corazones Luchadores está muy cerca de ganar una nueva batalla contra la desigualdad, la injusticia y el actual sistema de salud amparado por el neoliberalismo salvaje que permite lucrar con las enfermedades, los medicamentos y el dolor de la gente. Esto sucede en tiempos en los que existe la esperanza de romper con estos vicios que fueron socavando profundamente nuestra sociedad hasta hacerla estallar a través de una revuelta que consiguió cambios en el sistema político que pronto se verán, se espera, reflejados en una nueva Constitución.
Una de las fundadoras de Corazones Luchadores, María Cecilia Ramírez, conversó con Página 19 para explicar el significado de su lucha, el camino que han recorrido, sus metas, objetivos y lo que la llevó a formar parte de esta épica. Ella es enfermera, mamá de Amalia Guzmán, un gran corazón luchador como le define ella, de “esos corazones locos, pero llenos de lucha”.
– ¿Cómo se origina la Fundación Corazones Luchadores?
– Para empezar a hablar de la génesis de fundación corazones luchadores no puedo evitar hacer algo de historia de mi vida laboral. Soy enfermera, estudié en una universidad regional y en cuarto año descubrí mi primera pasión, la pediatría y dentro de ella amé el capítulo de cardiopatías congénitas.
Después comencé a trabajar en el Hospital Roberto del Río, apenas salí de la universidad, lugar donde pude atender pacientes cardiópatas estando en pediatría general.
La creación de la UCI cardiovascular era un hecho y frente a esto pedí mi cambio a cuidados intensivos, empujada por un cardiólogo que veía mi gusto por esta área.
Al principio éramos un grupo de enfermeras que rotábamos por ambos cuidados intensivos, luego algunas quedamos fijas, hasta que finalmente nos separamos por completo. En ese momento elegí mi camino, el cual fue cardio.
Al salir de cardio quedé embarazada, embarazo deseado, programado y buscado. En la semana 32 la ecografía mostró una gran anomalía en el corazón de mi guagua, fue un balde de agua fría, un dolor profundo, una decepción por la vida y una interminable lista de porqué, finalmente yo que había elegido alejarme de cardiología, esta me fue a buscar a mi casa, entró a mi familia y llegó para quedarse.
Sentí el miedo profundo que siempre vi en las familias de mis pacientes, sentí el dolor desde la otra vereda, ahora mi hija seria la paciente, tal como esos pequeños pacientes que durante tantos años atendí y que nunca estuve ajena a sus necesidades y a las de sus familias.
Comencé a buscar, el medio lo conocía y recurrí ahora yo a mis pacientes, ahí me reencontré con la mamá de un ángel, junto a ella hicimos un video que titulamos campaña de amor, pero yo necesitaba más que eso, necesitaba hacer algo porque el futuro de mi hija, necesitaba que la salud de mi hija tuviera asegurada su atención, de calidad, a tiempo y de por vida.
Seguí buscando en redes sociales y gracias a un comentario que yo realicé en una página de padres del hospital Calvo Mackenna, un grupo de madres y madres que estaban en la misma búsqueda que yo, me contactaron, ellos tenían un gran camino avanzado en la constitución de una fundación, yo estaba feliz. Todos los trámites legales se hicieron en puerto Montt y tratamos de empezar a trabajar, lo que se tornó muy difícil ya que con la que hoy es presidenta de la fundación, no teníamos peso legal para hacer nada, hubo algunas dificultades con los otros miembros, por lo que ellos renunciaron a la fundación y con Daniela decidimos refundar, con el actual nombre FUNDACIÓN CORAZONES LUCHADORES CHILE.
– ¿Cuáles son los principales objetivos de la fundación?
– El GES considera dentro de sus patologías a las cardiopatías congénitas, con oportunidad de atención, tiempos y costos reglamentados, pero no considera apoyo social y emocional a las familias, no considera alimentación en una cuidad extraña, no considera alojamiento para las familias que tienen Isapre o solo para 1 acompañante quienes tienen Fonasa, no considera pañales, útiles de aseo, un regalo para el día de la madre, un abrazo una compañía, eso lo consideramos nosotras en la Fundación, porque sabemos de lo que hablamos, aquello que le falta al sistema.
Otro de nuestros objetivos de trabajo es tener una casa de acogida en Santiago para las personas de otras regiones, sin distinción de centro de atención o previsión de salud y lograr generar un cambio en la legislación para que las cardiopatías congénitas sean cubiertas de por vida.
-Usted como enfermera, madre y una de las fundadoras de Corazones Luchadores ¿cómo podrían orientar a las familias que viven con enfermedades cardiópatas?
– Hay cosas tan sencillas que se podrían mejorar a través de lo que estamos pidiendo como un regalo para el día de la madre, un abrazo, una compañía, eso lo consideramos nosotras en la fundación, porque sabemos de lo que hablamos, sabemos que le falta al sistema,
Yo como enfermera entiendo la fisiología de las cardiopatías y puedo hablar con una familia largo rato para que me entiendan, sabemos cuáles son los conductos regulares y también por donde presionar al sistema, además queremos visibilizar estos problemas de salud, que no sean desconocidos y temidos.
En el camino nos encontramos con una familia que luchaba por la vida de su hija a la cual habían declarado inoperable, seguimos todos los pasos y conductos regulares y también logramos que la prensa se interesara, y así nació nuestra primera pequeña gran batalla, logramos que se trasladara de centro y la operaran y se fuera a casa con sus padres.
Nos dimos cuenta del impacto que puede generar la presión de los grupos sociales, la fuerza que tienen los medios de comunicación y lo grande que es tener buenos contactos.
– ¿Por qué se vieron en la necesidad de hacer una Fundación?
– En nuestro país el sistema de salud es profundamente injusto y desigual, y maltrata a quien más lo necesita, los pacientes. Ellos y sus familias están en la situación más vulnerable de sus vidas, miedo, desconocimiento, frio, hambre, sueño además de la incertidumbre de si van a atender bien a su hijo/a, si el hospital que me tocó es lo suficientemente bueno y en el caso de los privados los miedos son exactamente los mismos, porque un sistema previsional no cambia el sentir desgarrador en el alma de los padres de un niño/a enfermo.
Es por este motivo, que en Chile la gente debe hacer bingos, rifas y eventos varios para costear los múltiples gastos asociados a una enfermedad y por eso nacen organizaciones como la nuestra, ya que se busca subsanar lo que el Estado no brinda, pero que debería ser su obligación.
– ¿Cuál es situación actual de la Fundación Corazones Luchadores, a qué se están dedicando y cómo se sostienen?
– Nuestra fundación actualmente, sin fondos económicos, se dedica de manera principal a acompañar, educar y prestar asesoría a las familias de pacientes con cardiopatía congénita, cualquiera sea su edad, previsión o domicilio, realizamos entregas de pañales y útiles de aseo en los cuatros centros de salud de la capital donde se tratan los pacientes menores de 15 años, hemos hecho variadas campañas visuales para mostrar que se puede nacer y vivir con un corazón diferente nos conseguimos funciones de circo para celebrar a nuestros niños y por otra parte hemos sostenido múltiples reuniones con el Ministerio de Salud en sus distintos departamentos buscando revisión de canastas GES y que se extienda a toda la vida. Estamos en deuda con lo de la casa de acogida, ya que es un trabajo que implica mayor dedicación, de las tres personas que movemos la fundación, ninguna tiene dedicación exclusiva.
Hemos hecho también charlas en diferentes temas de interés a las familias, comunicados de prensa y participación en programas de radio, digitales y TV.
Nuestro camino es a paso de tortuga, pero son nuestros hijos y su descendencia quienes recibirán los frutos de este.
Servir a la fundación es una gran satisfacción, es verse en el rostro del otro, es poder tomar la mano de una madre o un padre y decirle ey yo también estuve ahí, siento como tú, nadie me lo contó lo viví. Aportar un mínimo grano de arena a este sistema de salud desigual y mirar hacia atrás y ver todo lo que hemos avanzado, con el trabajo de tres madres de niños con un corazón diferente.
No podemos parar, no podemos cansarnos y debemos seguir trabajando por los corazones locos, diferentes pero llenos de vida.
