Hoy las pandemias sanitarias y las crisis social y económica que vive nuestro país han tirado por la borda la frase: “tener VIH es una raya en el agua”. La garantía GES -más conocido como programas de salud AUGE-, ha generado que la respuesta preventiva que ha ejercido el Estado sea mínima, reducida a una simbólica expresión, generando así la falsa ilusión de una vida “normal” después de la notificación de ser VIH positivo.

Lamentablemente está idea se aleja de la realidad. La serofibia, es decir, el odio o discriminación que viven las personas seropositivas es alarmante y preocupante. Es una situación que se produce y reproduce en distintas esferas del entorno afectivo de la persona notificada. Las personas que viven con VIH suelen enfrentarse a desigualdad de trato, tanto social como institucionalmente. El abandono político es uno de los principales.

Un importante trabajo a cargo de la Diputada Claudia Mix reproduce la misma situación que la presentada por la pandemia llamada “cáncer rosa”. Refleja un brutal y perverso trabajo de invisibilidad y negación de una realidad. (https://www.camara.cl/prensa/sala_de_prensa_detalle.aspx?prmid=138092)

La gran mayoría de las personas viviendo con VIH no informan ser seropositivo en sus fuentes laborales. Esto se debe a la muerte social que esto implica. La situación de estas personas demanda controles y exámenes periódicos, lo cual demanda permisos laborales reiterados, tiempo que no es cubierto por sus horas extras, días administrativos, u otros permisos, lo que genera faltas reiteradas y con ello, despidos laborales o cambio de este cada un tiempo determinado. Para los más jóvenes puede resultar algo simple y hasta comprensible, sin embargo, para quienes superan los 35 años, cambiar de trabajo no es lo deseable.

Las dificultades

Uno de los principales obstáculos lo presenta el sistema público de atención. A través del programa radial Siempre Viva en vivo, que aborda semana a semana la situación del VIH en Chile, conducido por el periodista y activista, Víctor Hugo Robles, nos enteramos del caso de Sebastián y la parcelación de su tratamiento retrovirales. El narró su reiterado retorno por los medicamentos al lugar donde se los entregaban normalmente. Ahora, en 30 días debió acudir en 3 ocasiones. Claramente, una peligrosa anormalidad. 

Víctor Hugo Robles, señala: Vivir con VIH en Chile es un problema, es una preocupación, es una inquietud. Porque no se trata de una diabetes o hipertensión como lo han querido hacer parecer algunos médicos, algunos infectólogos, algunos profesionales de la salud que señalan que es mucho mejor tener VIH que tener diabetes. La verdad, habría que vivir con VIH para saber todas las dificultades que se enfrenta. Esta enfermedad crónica, a diferencia de las señaladas, conlleva la muerte social, no solo por las dificultades físicas, sino también por el estigma y la discriminación. 

Se ha señalado también que se puede vivir con VIH y tener una vida completamente normal. Pero, no es normal vivir con VIH porque implica sortear una serie de dificultades médicas, desarrollar enfermedades aledañas que se van sumando al VIH. Además, hay que sortear otras complicaciones de tipo sociales, culturales y de atención médica. Si bien Chile ha mejorado la atención, ha mejorado el estigma y discriminación de se vivía en los años 80 en el sistema publico para atenderse, de todos modos en el 2020 siguen existiendo muchas dificultades en la atención, básicamente en el traslado, en las horas que se invierten para ir al hospital, buscar las terapias, las horas de espera, la angustia que significan esas horas de espera, lo que significa para personas que tiene que trasladarse muchos kilómetros e inclusos de ciudades. Hay personas que, por el miedo al estigma y la discriminación, se atiende en ciudades distintas a las de su residencia.

Entonces, si es un problema vivir con VIH, es un problema retirar la medicación, particularmente ahora, en tiempos de pandemia. Esas preocupaciones han ido en aumento, pese a que existen recomendaciones de la OMS y de ONUSIDA, en torno y entregar terapias anticipadas por 2 meses por tres meses, hasta por 6 meses. Incluso existen normativas sanitarias de salud que ordenan a los sistemas de salud la entrega anticipada de retrovirales. Eso no se esta cumpliendo. Pese a las cuarentenas y las restricciones de movilización, las personas tienen que trasladarse cada mes a los hospitales a buscar su terapia, con el riesgo inminente de contraer el covid19. Hay personas que se atienden en el sistema privado de salud, que también han tenido dificultades en sus propios trabajos. Una persona, que se hace llamar Pablo en redes sociales, que trabajaba en el ámbito de las comunicaciones, para evitar el contagio del covid19, prefirió hacer teletrabajo. Pero, para hacer teletrabajo y demostrar que era una persona crónica, tuvo que presentar ante su empleador una certificación médica. Ahí el empleador descubrió que el es una persona viviendo con VIH. Ello significó su despido. El VIH en Chile sí es un problema. 

El propio activista y emblemático luchador por la prevención y atención digna para personas viviendo con VIH, se vio obligado a colocar un recurso de protección que garantizara la entrega de sus medicamentos en tiempos de pandemia y así evitar su propia exposición al coronavirus. La acción de protección fue replicada posteriormente por distintas personas a lo largo de nuestro país, recursos que contesto un tímido pronunciamiento del gobierno de turno y el cuestionable actuar de la fuerza de infectólogos chilenos. 

El colegio del gremio tuvo su pronunciamiento en la materia y se valora la valentía. La pandemia del VIH se mantiene y al parecer en nuestro país con total desamparo. Vivir con VIH es complejo. La frase “puedes hacer una vida normal” se pierde entre trámites, controles médicos, despidos laborales, cambios de trabajo por ausentismo, horas de espera de atención, faltas de especialistas y en algunos casos más complejos, la no existencia de centros de distribución retrovirales en el Puerto de San Antonio, afectando a toda la zona, Cartagena, Santo Domingo y las otras localidades. Esto implica el viaje reiterado por controles al puerto de Valparaíso, debiendo invertir hasta 24 horas para la atención adecuada. Normalizar esto y no considerar su impacto psicosocial es reproducir la misma negación que repiten algunas autoridades. 

Carlos Faras, activista y cientista político, señala: Todas las curvas epidemiológicas de incidencia y prevalencia del VIH han venido aumentando en Chile hace por lo menos una década, sin parar. Mientras en el mundo los nuevos casos caen, en Chile vienen aumentando dramáticamente y las campañas comunicacionales, las políticas públicas no han tenido ningún efecto en la reducción de nuevos casos. La salud sexual sin duda alguna es el mayor fracaso de las políticas públicas en la historia reciente de Chile. A pesar de que el gobierno comenzó con la implementación de la estrategia PrEP el año 2009 con la propuesta de llegar a 5000 usuarios en un año, hasta antes de la crisis por coronavirus, ello no supera los 300, principalmente debido a la debilidad de la red clínica pública, la falta de preparación del capital humano y el déficit del enfoque de derechos. Si no supimos controlar la epidemia del VIH a tiempo ¿Cómo vamos a saber controlar la actual epidemia por coronavirus?